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続・患者さんからの手紙について

このブログは、「骨髄移植の患者さんからの手紙」といった検索キーワードによって発見され、参照されることが結構あるようだ。

私は9月1日に、「患者さんからの手紙について」という記事を書いた。その時点では、私自身は患者さんからの手紙をもらっておらず、恐らく、今後ももらえないだろう、それで構わない、と考えていた。

そして、その記事は、手紙を貰えずにがっかりしているドナーや、移植後も体調がなかなか回復せず、手紙を書けずに申し訳なさを感じている患者さんに向けて書いたつもりだった。手紙のやりとりは、あればラッキー、無くて当然なのです、と。

しかし、その約一ヶ月後、私はラッキーなことに手紙を頂いてしまった(「患者さんからの手紙が届いた」)。

もちろん嬉しいが、しかし、手放しで喜ぶ、という気分にはなれない。
なぜなら、骨髄移植は、多くの場合、患者さんにとってのゴールではなく、その後も長く続くであろう戦いの中の、1エピソードに過ぎないことを、私は何人もの患者さんのブログを通じて知っているからだ。現に、私の患者さんの手紙にも「食欲不振等がある」と綴られていた。

「移植によって命がつながったんだから、食欲不振なんて小さな問題だよね」
などとは私は言えない。
そのような、他者が背負っている荷物を勝手に軽く見積もる態度は、醜いことである。

骨髄移植が必要となる病気、白血病や悪性リンパ腫などの血液疾患は、何万人~何十万人に1人の割合で発症する。原因はよく分かっていない。患者さんは、その僅かな確率に該当して苦しみを引き受けた。というより、否応なしに引き受けさせられた。

その苦しみに耐えた、耐えている、というだけで「すでに十分過ぎるほど務めを果たした、果たしている」と私は思っている。
私の患者さんは、手紙の中で「今後はこの命で人様の役に立ちたい」と語っていた。現在でも食欲不振という辛さに耐えていながら、それに加えて、他人の役に立つことが実現したら、もう眩しすぎて、私は患者さんをまっすぐに見ることができなくなってしまいますよ。
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初めまして

初めまして、かのうツカサと申します。
知恵袋からやって参りました。
知恵袋では、meine_liebe_2011と名乗っております。

私は、ドナーさんに命を助けていただいた白血病患者です。
今、骨髄バンクの説明員のボランティアをやっています。

以前から、ジェットマグロさんの回答は、とても分かり易く客観的でそして論理的に書かれている点に、感心していました。
いつも、骨髄バンクの情報を正確に伝えていただきありがとうございます。

私は、以前、HP「ドナーの輪」を読んで、ドナーさんの気持ちに涙を流しました。
本日、ジェットマグロさんの「骨髄・血液」カテゴリーの23記事を読ませていただき、再び感動しております。

特に、この記事「続・患者さんからの手紙について」を読んで、いろいろ考えました。
おっしゃるように、白血病は原因がまだ分かっておりません。
生活習慣病とかならば自業自得と言われても仕方ありませんが、今まで何の問題もなく人一倍健康だったのになぜか突然ブレーキをかけられて生存確率を告げられました。

かといって、誰かに文句が言えるわけでもなく、ハズレくじを引いたのは私自身です。
そして、そのハズレくじを引いた残念な人に対し、知らん振りをすることなく手を差し伸べてくれたのが、ジェットマグロさん初め、ドナーの方々なのです。
それが患者にとってどれだけ貴重な存在であるか、言うまでもありません。

私が、ボランティア活動をやっているのは、ジェットマグロさんの患者さんが言われている「今後はこの命で人様の役に立ちたい」という気持ちに他なりません。
「苦しみを引き受けた」のにさらに「人の役に立つ」のは眩しすぎると優しい目線で言われますが、我々の気持ちは「人に助けてもらった」だから「人の役に立ちたい」との単純な思いです。

ドナーさんの愛あふれる価値観にはいつも驚かされます。
自分が健康だったとき、ここまでできただろうか?と振り返ると、首を横に振るしかありません。

今回、この病気で失ったものもたくさんありますが、そこから得たものはとてつもなく大きなものです。

長くなりました。
ジェットマグロさんの今後のお仕事が順調に発展していき、愛あふれる人生を送られますよう、お祈り申し上げます。

No title

こんにちは。

私は非活動的で、「リア充でない人」を自認している者です。
自分の性格がどのように形成されたかはわからないが、「損な性格」だと思っています。はずれクジ、と言っていいかもしれません。

そして、当ブログの一連の記事を読んでいただくと分かると思いますが、「聴覚障害者」と「血液疾患の人」に対しては、なんとなくシンパシーを持っています。いずれも、「かなり重いはずれクジ」を引いてしまった人だと認識した上でのことです。

こうした人に対して、
「いやぁ、大変なご苦労なさって…それに比べれば私の苦労(はずれクジ度合い)など屁みたいなもんですよ…」
等々とへりくだるつもりは無いし、逆に、
「彼らに施しを与えた」
などと思い上がるつもりもありません。はたまた、
「それをはずれクジなんて思ってちゃダメだ!心がけ次第で人生よくなります!」
といった“ぽじてぃぶ思考”を振り回すつもりも無い。

これらの態度には、どれも嫌らしさがつきまとう。私はどれにも与しない。
「相手に敬意をもちつつ、無理のない範囲で、出来ることをする」
という、シンプルな原則に従って行動しているだけのことです。

正直にいえば、かのうツカサさんのコメントを読んで「褒められ過ぎ」だと感じています。しかし、お言葉はありがたく頂戴いたしました。
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